ぺんぎん日記

記録。
by penguintankentai
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<   2006年 03月 ( 17 )   > この月の画像一覧


書かなかったこと。CEFの副作用について。「直後からの変化」

点滴直後。
というか。早ければ入れてる間に。
静脈注射で吐き気止めしてるとすぐに胃袋と喉が薬臭くなる。

なんとも言えない気持ち悪さだ。
苦いような臭いというか味というか。
消毒薬のような臭いが体の粘膜からしみ出てくる。

そこで既に吐き気に負けるときもある。

何とかガマンしつつ次はアドリアの静脈注射。
これはタイマーで時間を計りながらの静脈注射。
早すぎてもいけない。
遅くなってもいけない。
このときはいつも明るい看護師さんも無口になる。
「ホントに扱いには気を遣うんです。」毎回言ってくれた。

アドリアが入ると血管に色が見えてくる。
あー入っちゃった。。今回も受けてしまった。。
終わるとほっとすると同時に来るべき事ばかりを考えてしまう。

点滴に切り替えて残りの薬が体に入る。
このときはもう諦めてしまう。
眠っていたい。今くらいしか安めないんだし。

口の中は薬臭い。
でも飲食は後に大きな仕返しをしてくれるから。
あたしはミント味のガムを噛む。
イヤな口の中の臭いを消してくれるから。
甘さはかえって気持ち悪くなるからスースーするミントだけしかダメ。
ペンギンガム恋しいなぁ。。。(;;)

途中トイレに行くと。
尿は不気味な赤い色をしてる。
既に臭いには敏感なのでトイレの臭いで気持ち悪くなる。
息を止めてものすごい勢いでトイレから脱出してた。

帰宅後。横になっていると喉が乾く。
何か。ちょっとくらい。と体に染みそうなスポーツドリンクを薄めて一口。
これを飲むのにものすごく勇気が要る。

着替えて嘔吐用のくずかごをぶら下げベッドへ。
ヘッドボードはすべて片づけ。
ティッシュと嘔吐用のくずかごと。普通のくずかごと。
来るものに備える。

何とか眠りにつく。
2時間くらいすると口の中の異常で目が覚める。
口の中の涎とかがかぴかぴに固まってしまう。
あたしは鼻炎で口を閉じて眠れないので余計にひどい。

ベッドに横になったままの形で
指を口の中に入れてちょっとずつちょっとずつ。
乾いた糊の様になった口の中身を剥がす。
傷つけないように。指を奥につっこまないように。ホントに少しずつ。

やっと口の中と喉が動き出す。
「あぁ。。唾が飲み込めるっていいなぁ。。」
ホントに嬉しい。

起きたらトイレ。
むかむかする胃袋だけどまだアレは来ない。
水分も何も。
点滴後のあたしの胃袋は消化してくれない。
溜まるだけ溜まると戻してくる。

喉が乾くし。薬も体から出したい。
でも。体に染みこんで欲しかった水分は全部全部無駄になるんだ。

せめて。のど飴で喉を守りたいと思っても。
寝て起きたら同じに口の中は固まってた。
このときばかりはガムもダメだった。

口の中だけじゃない。
当然のように舌にも同じ事が起きる。
痛くてかぴかぴが剥がせない。
痛くて水も飲めない。
舌が動かせない辛さって初めて知った。

嘔吐が治まるまでに口の中と舌はぼろぼろだ。
うがい薬も出してもらったけど。
今あれを口に入れたらどうなるかはっきり分かってる。

でも。あたしには特効薬があったんだ。
遠くからネットの姉さんが「和三盆」という砂糖菓子を送ってくれた。
それをかちかちになった口に一粒入れると。
舐め終わるまでにかぴかぴがゆっくりと溶けていく。
まさか。こんなことが!感謝しつついただきました。
どんな薬よりも効いた。
体にも効いてくれたし。あたしの心にはホントに薬になった。

あらゆる臭いに敏感なので家ではマスクを着けていた。
臭いがシャットアウト出来るマスクってないかなーって思いながら。
使い捨てマスク。
その臭いでも気持ち悪くなる。

子供がママーって寄ってくる。
食事の後。おやつの後。
ごめんねと思いながら顔を横に向けるしかなかった。

吐き気が続いてる間はお腹に力が全く入らない。
背中を伸ばせない。
伸ばしたらお腹が気持ち悪くなるから。
おばあちゃんのように腰を曲げてる。

便秘はいけません。
そう言われたので下剤を服用する。
ダメなときはトイレに嘔吐様のくずかご持参で行くようになる。
あたしは恥ずかしいなどと言っていられなかった。

子供達の心配する顔は見たくなかった。

激しい嘔吐が治まるまでだいたい3日くらい。
完全にくずかごを片づけられるのはもうちょっと後だ。

シャワーが出来るとホント嬉しくて。
気持ちいいなーって。
その時に気付く。「血管焼けちゃった・・・・」

体に水分と食べ物が治まるようになる頃でも。
喉と口の中の炎症は治まらないときもあった。

血管焼けは2ヶ月くらい治らなかった。
引きつれる感じで伸ばせない。
爪には毎回黒い横線が出来た。

細かい変化は書ききれないくらい。
それだけ全身に影響する強い薬を体に入れたんだなぁ。

今はそれしか思えない。
まだ。あたしには分からないんです。
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by penguintankentai | 2006-03-31 02:36 | ひとりごと

書かなかったこと。CEFの副作用について。「嘔吐」

今。
化学療法を受けてる仲間に。
みんなに。

いっぱいの。
だっこ&ちゅうを。

受けてるときは書けなかった。
これを聞いたら抗癌剤の治療受けませんって言う人が居るかと思って。

今。書こうと思ったのは。
心まで痛めつけられた副作用のことをやっぱり書かなくちゃ。
そう思ったから。

読みたくない人はスルーしてくださいね。












点滴=嘔吐の図式をあたしの心に刷り込んだ治療。

こんなの治療じゃないよって毎回思った。
点滴すると人間じゃなくなるんだもん。
分かってるんだよ。
副作用がどうくるか知ってるんだよ。
軽いかもしれないし。
今までに無いくらいしんどいかもしれないし。

でも。確実に。来るんだよ。
内臓が裏返るような吐き気も。思考さえもぼんやり曇って。
その度になんでこんな治療なんだろうって涙が止まらない。
起き上がれないから寝たままで。
ただただ涙が流れていくんだよ。

投与の3日くらい前から体の準備があたしは始まる。
なるべく便秘にならないような食生活を心がけて。
買い出しに行くとゼリーやジュースやサイダーや。
自分の点滴後の食事をカゴに山盛りに入れて溜息をついてた。

普通に買って食べたら美味しいんだろうなぁ。
なんでこんなのの為に買わなくちゃいけないんだろうなー。

初回のCEFの前投薬の安定剤と下剤で前の晩から人間じゃなくなって。
本番の朝には安定剤。朝の分を飲んだら眠たくてしょうがなくなった。
先生との会話もままならない。
入院の間中あたしはほとんどの時間眠っていた。

初回は成功らしいが。
人間じゃ居られない程の薬じゃないと抑えられないのか?
あたしは人間で居たい。

2~4回目は安定剤を勝手に半分にした。
人間で居たかった。

点滴の朝も意識は起きていられた。
点滴が始まると胃袋と喉の奥、鼻の奥がつーんと薬臭くなる。
あーきたなぁ。。嬉しくないなぁ。。
そうこうするうちにやたら鼻が利き出す。
全ての匂いがあたしの鼻に飛び込んでくる。耐えられない。
早く家に帰ろう。

夕方から胃袋が独立して気持ち悪くなる。
全身の毛穴からぼぉ!って汗が噴き出して。
その次には一瞬で体が冷えて。
胃袋が勝手に動き出すんだ。
汗が噴き出すと同時に体を無理矢理ベッドから引きはがして。
嘔吐専用のくずかごを引き寄せ体に力を込める。
そうしないと倒れそうだから。体が支えられないから。
胃袋が空っぽになるとちょっとだけ楽になる。
くずかごの始末をよろよろしながらして。
トイレに寄って。
後はまたくずかごぶら下げてベッドに戻る。

水も飲めない。
飲んだらどうなるかあたしは知ってるんだもの。
夜眠るまでにそれは2~3回。
ひどいときには夜中も飛び起きて嘔吐していた。
当然のように朝にはぐったり。起きられない。
家族が出かけてしまってから起き出して
なんで体がこんなになっちゃうんだろうって。
でもその時は泣く元気も無くて。
ぼぉっとしたまま。

何か食べようかな。
食べたいな。お腹こんなにぺったんこなんだ。
ぐうぐう。。鳴ってるのにね。

食べたらアレがくる。
そう思うと食べられなくなる。
飲むことも出来ない。
うがいだけしてまたベッドへとぼとぼ。。。

嘔吐が治まるまで3日くらいは絶食状態。
分かってるから食べたくない。

人間に戻れるまでの時間は平均で5日。
いつもの半分量の食事が摂れて。
夕食が作れる。
そんで。家族が揃う夕方の2時間くらい起きていられる。




こうなる原因は抗癌剤の点滴だって分かってる。
分かってるのに受けなきゃならない。
何度もやめたいと思った。
病院に行くのをキャンセルしようかと思った。
白血球が下がったら受けなくていいななんてことも思った。

あたしは。
あたしは。

なんで治療を続けてきたんだろう?

両親と今後の治療を巡って意見の食い違いがあったこと。
とにかく先生が提示してくれた標準治療ってのを終わらせないことには
親も。あたし達も。納得がいかないだろうと思った。

データ上の数値でもいい。信じたい。
少しでも長く子供達の成長を見たいと思った。
体がどんなにきつくても子供と一緒に居たいと思った。

でも。CEFの副作用はあたしの予想を遙かに超えた。
冗談じゃない。
治療という名がついてるけどあたしはどんどんあたしじゃなくなる。
人間でもなくなっていく。
普通のことが出来なくなるのに治療って言うの?

退院したばかりの術後3週間のあたしより
点滴後のあたしの方がダメじゃん。

それでも。
2週間もするとそれなりに普通になって。
ご飯は今までと同じくらい。
2~3キロ減ってしまった体重もほとんど戻せる。

次が来る。
次が来る。

予想もつかない次がまた来るんだ。

5回目が終わったとき6回目が終わったらやめようと思った。
6回目が終わったときはタキソールやめるって決めてた。

だんなにも言った。
「もう。やめる」
「なんでこうなるって分かってるのに受けなくちゃいけないの?」

子供達の前で泣きながら吐いた。吐いた。
「もうやだよぉ~!」って泣いた。

先生に「やめちゃダメかな」って言ってみた。




その時の日記は。
自分で避けたいってこともあって。
あとは。終わったぞぉって嬉しさもあって。
笑える部分もあったと思う。




あたしは毎回毎回。
苦痛だった。
治療をやめたいと毎回直前まで心はぐずってた。

イヤなのは当たり前だと思う。
あの時はイヤだと思うことが逃げみたいに思っていた。
治療したいと燃えてる部分もあった。

この治療は心の元気まで奪う。
聞いていても実際に体験するのは違う。

癌になっただけで充分じゃないのかな。
胸を取られたのに。まだ足りないのかな。

そう思いながら居ました。
今あたしはタキソールの治療を受けていて。
それはこれから。終わったらまた書けると思います。

今。
化学療法を受けてる仲間達に。
だっこ&ちゅうを。いっぱい。

治療が終わったとき。
自分をいっぱい褒めて抱きしめてあげられるよ。
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by penguintankentai | 2006-03-30 20:54 | ひとりごと

手の力加減が自覚できない。

今日はまいちーを病院に連れて行った。
受付で乳幼児医療費補助の申請用紙を記入。

。。。文字が思うように書けない。。。
。。。手がいつものように動かせない。。。

何かおかしいなぁー。。って思いながら書いてて

      あぁ!これが痺れ!

ショックです。
正直こんな風に副作用を自覚するとは想像していなかった。

パソコンのキーボードもたたけるし。
包丁も握れるのに。
文字が書きづらくなってるとは。

今週は今までより痺れが進んでいるってのは自覚してたけど。
手のひらも足の裏も何もしてないのにじわじわんじわじわん。
痛くないのに痺れの電気が走ってるから。
横になっても足の裏がじわんじわんごにょごにょってしてるから。

痺れという感覚に。
痛みがくっついていると。
あたしが勝手に思っていただけなんだわ。誤算だった。

麻痺の「痺」はまさに痺れじゃないですか。

感覚が無くなりますよって言ってくれた方があたしには正確かも。
歩くとき足がぎこちなく動いてゆっくりになっちゃってるのも。
まいちーのおむつ替えにいつもより時間がかかってしまうのも。

副作用の痺れだったんだ。

あと半分。6回残ってるよ。
半分でこれかぁ。。

んー。。きついか?どうかな?
とりあえず医療費補助の申請用紙はいっぱいもらってきた。
書きためておこうっと。

これからは時間余分に考えなくちゃいけないな。
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by penguintankentai | 2006-03-27 17:31 |

本格的に副作用が続いてる。

手足。手のひらから足の裏まで。
確実に痺れてる。
皮膚から1センチくらいごにょごにょした静電気の膜がある。
肘と膝が痛い。右腕の付け根と肩も痛む。
関節痛と筋肉痛だ。

普通に椅子に座っているのに電気が足に流れる。
じんわりとした電気が腿の上から下に流れていく。
これは痛みではなく。
痺れでもなく。
初めての感覚で。気持ちいいものじゃないな。

頭も痛いよ。
頭痛なのか頭皮が痛いのか分からないけど。痛いよ。
目も痛いよ。頭がくらくら~っとして考えられない。

先生は想定内で原因が分かっているからと。
痛み止めを処方してくれたんだ。
どうしようかどうしようかと考えてたけど。
飲むしかないよなぁ。

飲むまでに悩む時間が長いんだ。
飲んだら30分で体が楽になる。
半日以上飲まないで済ませられないかと悩み。
結局は夜になって飲むんだ。

1日損しちゃったかな。

繰り返し。繰り返し。
何度も同じ事を繰り返してる。

副作用と自分との折り合いがなかなかつけられない。
副作用軽減の為の薬を飲むまで色々ともがいてみる。

薬を入れて。
それの副作用を抑えるのにまた薬を入れて。

なんかおかしいんじゃないかなって思うんだもの。

じゃあ。もともとの薬を入れなきゃいいんだけど。
それは必要な治療の薬なんだもの。

なんだかなぁと。。。。悩みながらも進んでいく治療。

あと6回のタキソール。
悩みは続く。
治療が終わりましたよって言われたとき。
それから。その後振り返ったとき。

今悩んだことが自分の中で消化されてたらいいな。
もうちょっと冷静に振り返れたらいいな。
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by penguintankentai | 2006-03-26 20:38 | ひとりごと

ツーピースブラ。

手術から半年。
一文字さんも落ち着いたことだし。
体型も落ち着いたことだし。

いよいよ。薄着の季節だし!(ここが大事)

ってことで。
今までの既製品に手を加えるのでは足りないと自覚。
理由がわかっているのですっぱりと処分いたしました。

さよなら。あたしのワイヤーブラ。(ワイヤーは抜いたけど)

試行錯誤の中で見つけた理屈。

1.術後の胸板が平らとは限らない。
  (あたしは腕の付け根が出っ張って心臓の辺りが陥没。)
2.横に細長く「脇までカバーします」というパッドでも
  体に合ったままで落ち着いているなどと言うことはありません。
3.胸が寄せて上げられないのでキレイな形のパッドは
  見た目の違和感がはっきりとあります。
4.腕を動かすときにあたると痛く
  あたらないようにパッドなどでカバーすると見た目がダメ。
5.健康な胸用のブラは真ん中が開きすぎです。
  パッドが谷間から飛び出してきます。
6.サイドに脇のお肉を抑える縫い目があるのですが
  これが私は傷口のしっぽに擦れて痛かったです。

ネットでいろいろ検索してゆく中で見つけたのが
「ブライトアイズ」の「ツーピースブラ」
普通のブラが片胸ずつつけられるようになってます。

これって凄いかもな。などと思いつつも。
あれこれチェック。

で。半年です。決定するまでにかかりました。

決め手となったのは
1.バストが下がったままの形に合わせてカップを作っている。
2.片方ずつ装着できるのでリラックス時には術側だけで居られる。
3.開発者が乳癌の患者である。
ということです。

乳癌の患者であるということよりも。
私には自分で見つけた理屈にぴたりと合ったブラだったから。

で。それが同じ病気の人によって作られたのであれば。
投資する価値はあるでしょう。

20日に申し込み。
24日。夜7時に手許に届きました。
現在。装着中。

楽です。
つけてるけど楽。

多分使ってゆく中で自分なりの
「こうだといいのにな」が出てくるんだろうけど。
その時はメールでお願いしてみたいなと。

これから。外出がちょっと楽しくなりそうです。
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by penguintankentai | 2006-03-24 22:37 | 術後の装着物あれこれ

5回目が終わりました。

無事終わりました(^^)。あと7回。
もうすぐ半分だ。

実は今朝方(というか夜中から)激しい頭痛で眠れなかった。
気圧が下がったのとはげ頭が冷えたのと。
なにかのタイミングが良くなかったらしく顔の左側が痛くて痛くて。
どうにもならなかったので
最後には頭にバスタオルを巻いて目をつぶっていました。

当然朝はへろへろです。
頭痛は消えないしおなかも気持ち悪いしでソファに埋もれてました。

だんなさんが送ってくれてるのがありがたいけど悲しくて。
「思うようにならないときって悲しいね(;;)」思わず涙がぽろん。
「そういうときもあるからさ」って彼のやさしさに申し訳ない。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

病院は先週・先々週とすっごく空いていたのに今日は普通に混んでる。

採血。今日はチョウチョみたいな針で採ったよ。
内分泌科に顔を出したら「具合悪そうだよ!」って言われて。
検温&血圧測定。異常なし。

先生は「大丈夫??」と最初から心配してくれて。
「頭痛がひどかったんです。禿にはきつい」と答えるとまじめに頷いてた。

「白血球と血小板は異常ないけど。。どうする?」
「やりますよー。やるに決まってるじゃないですか!」
「あ。。あー。。そうだよね。じゃあやりましょう!」

前回からの副作用をお話して。シップ。痛み止め。お願いして。
タキソールはひどい便秘にはならないはずだから
下剤を多用しなくていいよって。
爪がはがれやすくなってきちゃったことを言ったら
「マニキュアいいかもね」って。

先生は突然「僕が居なくなるって言ったよね?」と確認してきた。
ので。「はい。先週聞きました。だから写真撮らせてくださいね!」

携帯を構えてー・・・「はい!カシャ!・・カシャカシャかしゃかしゃ・・・」

しまった!連写モードになってる!
診察室は大笑い。
先生は「連写されたの初めて」と言うし。
看護師さんも声にならないくらい笑って笑って・・・。

最後まであたしはこんな調子なんだわ。

昨夜まいちーが座卓からソファにももんがみたいに飛んでるのを連写した。
すっかり忘れておりました!

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

そして。点滴(天敵という変換も当たってる)治療室。

今日は左腕の小指側からずーっと下がった場所。
手首とひじの間くらいの場所です。

なんだか腕をどうやって置いたらいいのか悩みました。
看護師さんが温めながらやりましょうねって
あったかいタオルをのせてくれて。
途中様子を見にきたら
「あら!赤くなってる!・・・熱かったら言ってくださいね」(笑)。

すいません(--;)。
あったかくて気持ちよかったのですが・・・熱すぎだったのですか?

今日も無事に終了です。
半分が見えてきたよ。

来週もがんばろう。行って終わったら半分だ。
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by penguintankentai | 2006-03-16 15:51 | 病院

ぱーちゃん。

元気にしていられるときは「見ててね」って思うんだけどさー。
体が思うようにならないときは。やっぱりぱーちゃんが恋しい。

日記書いても。
もうぱーちゃんの言葉は聞けない。
ぱーちゃん。

ぱーちゃん。
ぱーちゃん。
ぱーちゃん。
ぱーちゃん。

しつこく呼んでたら夢に出てきてくれる?
ねーねー。来てくれる?幽霊でいい。

病気は違ったのになんでいろんなこと知ってたの?

あっちの友達にね。
今結構迷惑かけてるんだ。
でもね。あまりにいろんな人が居て。
あたしが居たいままのあたしじゃなんかいけないような気がしちゃうの。

ぱーちゃん。言ってたよね。
「治療終わって放り出されたときが一番不安だった」って。

あたし。5月の2週までだよ。タキソール。
終わったら嬉しいけど。その後どうしたらいいの?

ぱーちゃん。
ぱーちゃん。って言ってばかり。

あたし強くならなくちゃね。
おやすみなさい。
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by penguintankentai | 2006-03-14 20:10 | へそまがりん

風邪か。

先生にいただいてた風邪薬を飲んで眠る。
朝10時から記憶が無い。
起きられたのは夕方4時。
変な夢をいっぱい見た気がする。

まいちーが玄関から外に出て行ってしまい
外で「ままぁ」「ままぁ」って呼んでるのに起きられない。
夕食の支度しなくちゃしなくちゃって焦りながら起きられない。

自分が疲れてるって自覚できるのは
起きられなくなってからなんだよなぁ。

今までの「大丈夫」がまるで通じないのが悲しく。情けなく。
久しぶりに思うようにならない体をもてあましそう。

早寝をしよう。
薬も飲もう。

残りは8回だ。
治療が終わるまではこれを優先事項にしなくちゃなんだ。
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by penguintankentai | 2006-03-13 17:21 |

足がだるい。

タキソールが始まってからしばしば現れる膝のだるさ。
もともと足の浮腫(膝下)はひどいのだが。
膝の上がだるくてしょうがない。

タキソールの副作用かな?
さすってもだるさは変わらず。

やっと肩こりが軽くなったと思ったのになぁ。
足にシップを巻き付けて貼ったらいいのかしら・・。
塗る筋肉痛の薬なんぞお願いしてみようかな。

あー太ももの前側がだるだるしてる・・。

鼻水と咳も健在。
咳のオマケで背中も痛いしー。

まったくー。
まったくー。

雪も降るしー(関係ないけど寒い)。

ということで横になってみます。
シップ足に貼ってみよう。
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by penguintankentai | 2006-03-13 09:34 |

日曜日の朝。

あたしは寝坊させてもらってます。
まだ。鼻と喉が本調子ではないので起きた時が一番つらい。

ちょこ&まいは早くから起きてテレビアニメを観て楽しんでる。
二人でこしょこしょと相談しながら階下におりていく音がしてた。

4月でちょこは9歳。
5月でまいちーは3歳。

あたしが病気してから二人とも今までのペースでは生活できない。
ちょこは「木曜日=点滴の日」と頭に刻んでる。
まいちーは「パパ=絶対の安心」だと信じてる。

ごめんね。
まだまだ二人とも子供のままでのんびりさせたかったのになぁ。

逆に「ママだいじょぶぅ??」なんて寝込んでると心配されて。
「ママが辛かったら休んでていいからね」って言ってもらってる。

治療が終わったら。体の1年点検だなぁ。
今年の夏はどんな夏になるんだろう?

去年は夏休みの最初からすべてがあたしの体のこと。
それが今まで続いてる。

家族みんな。周りのみんなを巻き込んで。







なーんて考えてると禿げる(笑)。
これ以上禿げる余地はないけど。
考えすぎはよくないのだ。

5月の連休は治療途中なので。諦めるとして。

夏休みには海に行きますから!



だんなさん。
もうちょっとの間。家庭を頼む。
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by penguintankentai | 2006-03-12 10:31 | 家族